Enfermera experta en la atención de pacientes con IRC
Atendiendo a un paciente con insuficiencia renal crónica

La insuficiencia renal crónica (IRC) es una alteración en la que los riñones pierden gradualmente su capacidad para funcionar de manera eficaz. Los riñones son responsables de eliminar los productos de desecho y el exceso de líquidos del cuerpo y también ayudan a controlar los niveles de electrólitos y a producir hormonas importantes. Cuando los riñones no pueden cumplir con estas funciones, se acumulan sustancias tóxicas en el cuerpo y pueden desarrollarse desequilibrios metabólicos y otros problemas de salud.
Los pacientes que padecen este trastorno necesitan hacer cambios importantes a su vida, los cuales pueden ser desafiantes debido a las limitaciones físicas y emocionales que pueden surgir a medida que la enfermedad avanza. En este entorno, el apoyo de una enfermera especializada resulta invaluable para el paciente y en esta entrevista para la revista Renacer, conversaremos con la licenciada en enfermería Ada Reyes, quien tiene especialidad en nefrología y a ella le pedimos hoy que comparta con nosotros su experiencia con estos pacientes.
Ada, ¿cómo describirías tu experiencia en el tratamiento de pacientes con insuficiencia renal crónica?
Lic. Ada Reyes Mi experiencia ha sido bella, hermosa. He tenido la oportunidad de trabajar con pacientes en prediálisis, con tratamiento conservador, muchísimos años, desde el año 2001 al 2016. Posteriormente con pacientes en diálisis peritoneal, hemodiálisis y con trasplante renal del 2016 al 2021. He tenido la oportunidad de verlos en todas las etapas de la enfermedad, es gente que tiene mucho dolor en el alma, son pacientes a quienes les cambió la vida; sin embargo, tienen una capacidad enorme para salir adelante, para brincar obstáculos, para el aprendizaje continuo. Desde que reciben el diagnóstico hasta que son trasplantados, siguiendo la evolución de la enfermedad son capacitados por nosotros, el personal de enfermería, y ellos tienen esa capacidad de recepción. El convivir con estos pacientes ha sido para mí una experiencia maravillosa, con esa palabra lo defino.

¿Qué medios utilizas para educar a los pacientes sobre su enfermedad y su tratamiento?
Lic. Ada Reyes Esto depende de la etapa en que nos encontremos. Por lo general utilizamos medios audiovisuales; nos apoyamos con un rotafolio, ya que las imágenes gráficas son muy importantes para ellos, para que capten los mensajes. Por ejemplo, en la prediálisis trabajamos con diapositivas para irles mostrando cómo deben mantener su habitación, cómo deben limpiarla, les mostramos también las modificaciones en su dieta y los cambios en su estilo de vida. Con el paciente que estamos capacitando para incluirlo en una terapia sustitutiva, como la diálisis peritoneal, usamos rotafolio, dípticos, trípticos y juegos. Con la experiencia me he dado cuenta de que la parte lúdica es importante para que el adulto (yo sólo he trabajado con adultos) capte los mensajes, los entienda y también los retenga. ¿Por qué? Porque los adultos también olvidamos la parte teórica y hay que buscar la significancia para ellos. Con el paciente en diálisis o en hemodiálisis es importante la retroalimentación, es importante que cuando tú le das los mensajes a los pacientes, cuando los estás educando, te des el tiempo de decir: ¡¿qué dije y qué me entendió? ¿Me lo puede repetir?” Y esa parte del parafraseo es sumamente importante para la educación.
¿Cómo manejas las complicaciones relacionadas con la insuficiencia renal crónica, como el síndrome urémico y la anemia?
Lic. Ada Reyes La uremia tiene que ver obviamente con la falta de depuración a causa de la insuficiencia renal crónica y eso quiere decir que los solutos o las toxinas están dentro del organismo del paciente. Por ello, la dieta es un pilar fundamental, la dieta y el tratamiento sustitutivo, ya sea la diálisis o la hemodiálisis. Entonces, al paciente se le indica y se le orienta sobre cómo debe de dializarse, en qué horario si está en diálisis, se trabaja con él la parte del apego, de la adherencia. Se le enseña que debe de dializarse en los tiempos y momentos indicados, que debe llevar la dieta y obviamente con eso vas a trabajar la parte de la uremia. La anemia es igual. A causa de la enfermedad renal crónica ya no hay una adecuada producción de la hormona eritropoyetina, pues esta disminuye debido al daño renal. El 90% de la eritropoyetina se produce a nivel renal, entonces, junto con la deficiencia de ácido fólico y de hierro que también se presenta, pues la fusión de hierro se ve mermada, se trabaja con el paciente la parte nutricional, de la mano con las compañeras de nutrición y el área médica. El área médica nos dice: “Vamos a aplicar eritropoyetina recombinante humana o un agente estimulante de la eritropoyesis” y ahí, como personal de enfermería, no nada más es la aplicación, no nada más es decirle al paciente “Le voy a poner la hormona en su bracito”, siendo la técnica ideal por vía subcutánea para una mejor absorción y un mejor tiempo de vida de la eritropoyetina. También es educar al paciente que no debe de faltar a sus citas, es educarlo a que debe acudir, si es que le toca en una institución de salud a la que tiene que presentarse o si tiene el recurso en su domicilio, es exactamente igual. La dosis indicada y recomendada es la que debe de llevar y esa parte nos corresponde a nosotros, al personal de enfermería. Debemos hacerle ver y comprender la importancia de continuar el tratamiento. Tiene que saber cómo combinarlo con los demás medicamentos que le están indicando, como la vitamina B, el ácido fólico, lo que ellos necesitan es lo que le van a indicar y nosotros tenemos que ayudarlos a comprender esa parte.
¿Qué medidas de seguimiento utilizas para evaluar el éxito del tratamiento y ajustarlo en caso necesario?
Lic. Ada Reyes Existe algo que se llama consultoría de enfermería. En la consultoría de enfermería nosotros realizamos nuestras intervenciones independientes. Hacemos una serie de preguntas al paciente y realizamos una valoración completa, con lo que obtenemos nuestro resultado. Determinamos qué necesidades tiene, ¿tiene necesidad de recapacitación?, ¿tiene necesidad de ajuste de algún medicamento o de alguna prescripción? Entonces ahí acudimos con nuestro médico a hacerle el comentario de nuestros hallazgos para que él dé una consulta y haga los ajustes necesarios. Nosotros como personal de enfermería nos dedicamos únicamente a capacitar, recapacitar y a realizar procedimientos específicos dependiendo de la terapia sustitutiva en la que se encuentre el paciente.
¿Cómo ayudas a los pacientes a prepararse para la diálisis o trasplante renal cuando llega a ser necesario?
Lic. Ada Reyes Si tenemos a un paciente en prediálisis, ¿cómo lo ayudamos? Justamente platicando con él, orientándolo hacia lo que es su enfermedad, porque lo primero es que conozca lo que es la enfermedad renal crónica, que ya está en un estadio número 5 en el cual ya requiere dializarse. Entonces le explicamos en qué consiste la terapia, qué esperar de la terapia, qué pros y contras tiene, porque no todo es color de rosa. Nosotros no podemos mentir, jamás debemos decir que todo es maravilloso y que todo va a salir muy bien, porque la vida real no es así. Sabemos que nuestros pacientes son diabéticos o hipertensos, tienen otro tipo de comorbilidades que probablemente van a causar algunas situaciones de complicación.
Pero entonces hay que educarle, prepararlo, hablarle y permitir que él exprese todas sus dudas, las que poco a poco se le van esclareciendo. Cuando es para trasplante renal, el paciente generalmente viene de un tratamiento sustitutivo, entonces ya conoce la situación del autocuidado. Con los pacientes de trasplante renal lo que trabajamos es la importancia del orden, higiene, limpieza en el área en la vive y el apego a la medicación. Con el paciente que se va a trasplantar, el éxito de su trasplante va a ser que nunca, NUNCA, olvide tomar sus medicamentos inmunosupresores.
Son medicamentos que van a evitar el rechazo del trasplante y esa es la parte en que los vamos a preparar; los preparamos y les recalcamos constantemente la importancia de la medicación, los 365 días al año, 24/7. Los horarios no se cambian, los horarios no se modifican, si llega a haber alguna interacción con un medicamento, con algún alimento, bueno, también se los platicamos o lo comentamos con ellos. Les tenemos que decir: “este medicamento no se lleva con tal alimento, hay que evitarlo”. Trabajamos también con ellos la importancia de medir su orina, de no permitir una deshidratación, de que la cantidad que orinen corresponda a la misma cantidad de líquido que beban; y obviamente su seguimiento con el área médica. Y algo muy importante, que eviten comer en la calle. Son pacientes que van a estar muy propensos a procesos infecciosos. Entonces con ellos también vamos a tener que trabajar esa parte. Ya no van a requerir un sustitutivo, prácticamente la vida les va a cambiar, vuelven a tomar su coloración, van a sentirse mucho mejor, pero esto va a depender de tener cuidados de orden, higiene y limpieza. Nunca deben comer en la calle y nunca deben dejar de tomar sus medicamentos.
¿Cómo tipo de información y orientación debe ofrecerse a los familiares y cuidadores de los pacientes con insuficiencia renal crónica?
Lic. Ada Reyes Muy buena pregunta. Los familiares son los que nos apoyan, son como nuestros brazos. La familia es la extensión del personal de salud, porque nosotros somos un equipo multidisciplinario, somos el médico, trabajo social, nutrición, enfermería y en los casos en que contamos con la bendición de tener un psicólogo o tanatólogo, somos un grupo más fortalecido. Nuestra extensión son los familiares, la red de apoyo. A ellos les tenemos que decir, antes que nada, que le permitan al paciente que haga lo que él pueda hacer por sí mismo, desde un inicio. Ellos van a ser nuestra colaboración, van a ser el apoyo, van a ser la mano que va a sostener al paciente. No van a ser quienes le tengan que hacer todo al paciente. Nuestros programas de diálisis, hemodiálisis, trasplante, incluso la prediálisis, para que sean programas de éxito requieren de la comprensión de la enfermedad y del tratamiento por parte del paciente. Necesitamos fomentar el autocuidado, entonces ahí es qué le decimos al familiar: “sea nuestro apoyo, pero permítale a él saber perfectamente lo que se le hace, lo que puede y no puede comer, lo que toma, absolutamente todo lo que el paciente necesita, el paciente lo debe de saber”. Si tenemos a un paciente que no ve, que es muy frágil, que es un anciano, entonces está bien, agradecemos su apoyo, porque todo le va a corresponder al familiar. Sin embargo, si es un paciente que tiene sus capacidades íntegras, deben de permitirle que él sea autogestor de su enfermedad y de su tratamiento.
Para terminar, te pediría que nos compartieras cuál es el mensaje que habitualmente ofreces a los pacientes que acaban de ser diagnosticados con insuficiencia renal crónica.
Lic. Ada Reyes Bueno, yo siempre les digo que va a ser un proceso difícil, que va a ser un proceso con altas y bajas, pero que tienen una nueva oportunidad de vida. Que todos nos vamos a enfermar, a ellos en este momento les tocó la enfermedad renal crónica, les tocó tener que acudir a un tratamiento sustitutivo; sin embargo, la vida sigue. Por fortuna hoy en día ha avanzado mucho la medicina y podemos ofrecerles los tratamientos más inocuos posibles. Tienen la oportunidad de que se les administre eritropoyetina, tienen la oportunidad de que les lleven el material a casa si están en diálisis, sus líneas de transferencia son muy cortas;
todo esto son cosas y situaciones que no teníamos hace años. Entonces, ¿yo qué les digo? Que pongan todas las ganas del mundo en estar bien y que obviamente van a ser unos luchadores todo el tiempo que permanezcan, pero que no se sientan mal, finalmente todos en esta vida nos vamos a enfermar. Yo vengo de un paciente con enfermedad renal crónica, mi papá fue diagnosticado cuando estaba recién casado. Yo he permanecido con la enfermedad renal crónica desde que estaba en el vientre de mi mamá.
Mi papá se atendía en el siglo XXI y a mí me tocó vivir esa parte, llorar porque mi papá murió cuando yo tenía un año 10 meses. A mí me tocó llorar esa parte, es decir, yo puedo ser empática con mis pacientes, con sus familiares, porque yo lo viví en carne propia y yo lloré muchos años sin saber qué era la insuficiencia renal. Yo le lloraba a mi papá y sufrí por esa situación. La vida me llevo a que yo atendiera a estos pacientes. Hubo quien me dijo: “cubre usted el perfil, la necesito en el programa” y yo dije: “adelante, por algo llegué aquí”. Todo ese tiempo para mí ha sido importante y he podido decirles: “Sí se puede” y a los familiares también les he dicho: “Duele, pero se puede, esto no es el final”. Finalmente, todos en esta vida nos tenemos que ir, todos vamos a partir en algún momento; tarde que temprano.
Uno de los mensajes que siempre les he dado es que nadie tenemos la vida comprada, ni tú ni yo. No porque te hayan diagnosticado quiere decir que te vas mañana, nadie sabemos el día que nos vamos, pero si estamos aquí, vamos para adelante.
Muchas gracias, Ada, por compartir con nosotros y con nuestros lectores tus experiencias en la atención de los pacientes
con insuficiencia renal crónica. Sin duda lo que nos has compartido, además de interesante, nos ayuda ahora a comprender mejor lo que significa vivir con esta enfermedad.