LE Ada Isabel Reyes Cortés
El paciente con enfermedad renal crónica (ERC) continuamente se enfrenta a diversos cuestionamientos sobre su enfermedad. Estos incluyen las situaciones que puede presentar durante el tratamiento, las inquietudes que le causan temor y la duda sobre lo que le depara el futuro, por lo que con frecuencia se acerca al profesional de enfermería para que lo ayude a resolver sus dudas. En la gran mayoría de las ocasiones obtiene una respuesta empática y explicita, basada en el conocimiento y apoyada con ejemplos muy fáciles de entender y comprender. Aquí presentamos las preguntas más frecuentes que encontramos como personal de enfermería en este grupo de pacientes,
¿Es necesario que me hagan diálisis o hemodiálisis? Esta es la primera pregunta que nos hacen al saber que tendrán que iniciar terapia sustitutiva. Si en estos momentos ya es inevitable suplir las funciones de los riñones que se han perdido, como la eliminación de toxinas y agua del cuerpo, los síntomas como náusea, cansancio, falta de apetito, hinchazón, comezón y vómito ocurren por este motivo y sólo la diálisis o la hemodiálisis pueden ayudarlo a sentirse mejor.
¿Por qué yo no puedo comer sal y mis compañeros sí? La sal es un mineral importante para el organismo, sin embargo, cada paciente es diferente. El que su médico y nutricionista le indiquen cierta cantidad de sal en su comida dependerá de los valores de su presión arterial, si tiende a hincharse y la cantidad que orina. Es importante que usted sepa que, si consume más sal de la indicada, ésta le ocasionara más sed, por lo tanto, querrá tomar más líquido y por consiguiente tendrá retención de líquidos. Puede sazonar con hierbas de olor para que su comida tenga mejor sabor.
¿Puedo hacer ejercicio? Por supuesto que sí, éste le ayudara a sentirse mejor, pues favorece su presión arterial, ayuda a eliminar líquido a través de la piel y mejora su condición física. La caminata es lo más recomendado, pero también puede bailar, hacer ejercicio de fuerza con banda elástica y bicicleta fija a una velocidad de baja a media. El inicio de la rutina de ejercicio debe ser a tolerancia en un tiempo de 7 minutos e ir aumentando de forma gradual hasta conseguir de 20 a 30 minutos. Con la actividad su salud mental también se verá beneficiada. Converse con su médico y/o enfermero acerca de este tema para que le den la orientación específica para usted. Si está en terapia de diálisis o hemodiálisis, ellos le darán las indicaciones pertinentes para el cuidado del acceso peritoneal o vascular posterior a la rutina de ejercicio.
¿Por qué no puedo faltar a la aplicación de mi eritropoyetina? La eritropoyetina es la hormona que produce los glóbulos rojos de su sangre; en la ERC, la cantidad que produce el cuerpo es mínima, lo que favorece la aparición de anemia, la cual produce síntomas como falta de apetito, debilidad, fatiga, palidez, trastornos del sueño, disminución de la energía e intolerancia al frío. Además, el corazón hace más esfuerzo para trabajar. Por todo ello es que el médico indica la aplicación de eritropoyetina, la cual por lo general se inyecta por vía subcutánea para prevenir la anemia, o bien tratarla junto con medicamentos tomados como hierro, ácido fólico y vitamina B. Si usted no acude a su aplicación los días correspondientes, entonces ya no recibirá la dosis que su organismo necesita y lo más seguro es que sus síntomas no mejoren o bien se agraven hasta llegar a requerir una transfusión sanguínea. La dosis empleada es por kilogramo de peso con la cifra de hemoglobina alcanzada, por lo tanto, cada paciente recibe una dosis diferente. Los niveles de hemoglobina que se deben alcanzar son entre 11 y 12 mg/dL. Evite rascarse y sobar el sitio de aplicación porque solo se dañará y hará más sensible.
¿Por qué ha cambiado mi imagen corporal? El cambio a su imagen se debe a que las sustancias toxicas del organismo que se han acumulado han ido buscando por donde salir, ya que sus riñones no son capaces de eliminarlas. Éstas se depositan en su piel, de ahí el color terroso que ha adquirido. El sabor y olor que expide su boca también se deben a la acumulación de toxinas, así como la comezón, que se produce por el exceso de fósforo en su cuerpo. Los ojos hinchados se deben a la retención de líquidos, así como ocurre en las manos, pies y a veces hasta en toda la pierna, hasta llegar a sus partes íntimas. La anemia es la causa de la palidez en la piel y los ojos. Justamente es por esta situación que existe el tratamiento sustitutivo, pero hay que recalcar que, si usted no se dializa correctamente o bien no acude a sus sesiones de hemodiálisis, obviamente estas situaciones permanecerán constantes. Aunque su apariencia ha cambiado un poco sigue siendo usted mismo, la esencia personal que le define sigue siendo la misma. Si se asolea, por favor use bloqueador solar y gorra para evitar que su piel tome una pigmentación obscura.
¿Cuáles son los cuidados de higiene personal que debo tener? Se recomienda el baño diario con jabón neutro y agua tibia (entre más caliente esté el agua, más se resecará la piel). Al término del baño, lubrique su piel con crema líquida, no grasosa, con movimientos suaves y circulares para que la crema se absorba bien. Debe lubricarse cuantas veces sea necesario durante el día. Las uñas deben permanecer cortas y romas para evitar lesionar su piel en caso de que se rasque, aunque si tiene comezón, el frotar su piel con un paño limpio y suave usando movimientos suaves y rotatorios puede ser una alternativa para evitar lesiones. La higiene bucal es muy importante, pues además de dar frescura a su boca, reducirá el riego de posibles infecciones; recuerde utilizar un cepillo de cerdas suaves y pasta dental fluorada, así como beber pequeños sorbos de agua a lo largo del día para mantener una salivación adecuada (sin exceder la cantidad de líquido diario recomendado). Los pacientes en diálisis peritoneal deben realizar el aseo del orificio de salida todos los días con agua y jabón neutro, secar perfectamente con una gasa estéril y fijar el catéter a la piel de 4 a 5 cm del orificio de salida, evitando traccionar y doblar el catéter. Si usted se encuentra en hemodiálisis, deberá cubrir su catéter con un plástico limpio evitando que el chorro de agua caiga sobre el parche. Al finalizar el baño, seque el plástico antes de desprenderlo de su piel y verifique que su parche no se haya desprendido o humedecido. Si este fuese el caso, debe acudir inmediatamente a su unidad de hemodiálisis a que le realicen una curación.
¿Por qué me enferme? ¿Por qué me pasa esto a mí? La ERC tiene diversas causas, entre las que destacan la diabetes mellitus, hipertensión arterial, infecciones repetidas de vías urinarias, uso indiscriminado de medicamentos para el dolor, infecciones repetidas que provocan la inflamación en el riñón, lupus, intoxicaciones, deshidratación continua, malformaciones congénitas, ácido úrico elevado, etc. Si usted es una persona joven, probablemente le sea más difícil asimilar su enfermedad; sin embargo, es importante que considere que la ciencia médica ha avanzado notablemente y que hoy día se ofrece la opción de la diálisis peritoneal, la hemodiálisis y el trasplante renal, el cual puede ser de un donador vivo o fallecido. Es decir, usted tiene la oportunidad de continuar con su vida, si bien es un proceso continuo en el que habrá días buenos y otros no tanto, en los que la culpa, la tristeza, el enojo, la frustración, el resentimiento, la ansiedad, la desesperanza y la irritabilidad se llegan a apoderar de usted. La actitud ante estos sentimientos es muy importante y la forma en que usted se abra con su familia y su equipo de salud permitirá que juntos podamos buscar el apoyo psicológico o tanatológico necesario. ¡Por supuesto que es válido sentirse mal! Así como también se vale solicitar ayuda y volver a realizar aquellas actividades que le nutren el alma y le hacen sentir tranquilo y en paz.
¿Puedo dejar de dializarme? Aunque la recomendación es no utilizar frases negativas porque la persona pierde interés, la respuesta más honesta y real que existe en este caso es NO. La diálisis no debe suspenderse porque la eliminación de toxinas de su organismo y el líquido que usted consume en los alimentos y el agua que toma únicamente podrán ser eliminados por medio de la diálisis. El cuerpo utiliza una parte de lo que comemos y bebemos y lo que ya no necesita debe ser eliminado. Si usted tiene la necesidad de salir de vacaciones, ir a trabajar o a estudiar o bien se siente agotado con su dosis de diálisis, debe acercarse a su consultoría de enfermería para que le realicen una valoración adecuada y que, junto con su médico, le reajusten su terapia en cuanto a volumen, horarios, tipo de solución, etc.
¿Alguien más de mi familia también se puede enfermar? Probablemente sí, por la carga genética. Si su enfermedad primaria es hipertensión, diabetes, lupus, algún defecto congénito, o bien se debe a malos hábitos familiares higiénico–alimenticios, es factible que la presente también alguien más de su familia. La recomendación es realizar de forma sistemática un examen general de orina, el cual es un estudio muy sencillo y económico que puede alertar sobre si algo anda mal, Además, con todo el conocimiento que usted está adquiriendo como paciente, con seguridad podrá cambiar aquellas cosas que antes no se hacían bien en casa.
¿Por qué dejé de orinar? Con el avance de la enfermedad, los riñones pierden tamaño y forma, lo que es parte del curso natural de la enfermedad; sin embargo, el objetivo es la preservación de la función renal residual el mayor tiempo posible, por lo que hay que favorecer que usted pueda seguir orinando. Aunque sea en poca cantidad, esto beneficiará a su cuerpo al eliminar agua y algunas toxinas. Además, le permitirá tomar un poco más de agua, ya que esto se sumará a lo que drene por su diálisis. Para preservar su función renal residual, es necesario que evite tomar medicamentos para el dolor y antibióticos por automedicación, así como consumir demasiada sal. Trate de reponer la misma cantidad de líquido eliminado y si su médico le indica algún diurético, continúe tomándolo hasta que él le indique. Y no se preocupe, el día que deje de orinar totalmente, su terapia de diálisis o hemodiálisis estará desechando lo que su cuerpo no necesita.
Mis mejores consejos para el paciente con enfermedad renal crónica
Usted es quien está viviendo su enfermedad, sólo usted se conoce, sabe lo que siente, lo que le preocupa, los cambios que se van presentando en su cuerpo; por lo tanto, usted es el encargado de participar activamente en su tratamiento, ya sea conservador, diálisis, hemodiálisis o trasplante renal. Debe estar al tanto del nombre de sus medicamentos, para qué sirve cada uno, los horarios para tomarlos y la dosis que debe tomar y, si es posible, tomarlos usted mismo. Tiene el derecho y la capacidad de participar en la elaboración de los menús para su alimentación, considerando sus gustos y preferencias dentro de los alimentos permitidos en su dieta, inclusive puede colaborar en la preparación de estos. Si se encuentra en diálisis peritoneal y no tiene problemas de visión o temblores en sus manos, sería genial que acudiera a capacitación para usted mismo realizar su diálisis. A esto se le llama autocuidado y es maravilloso que este sea el cimiento de una vida orientada a mejorar cada día. Los profesionales de la salud le orientan, prescriben, educan, pero usted es quien tiene la última palabra al seguir correctamente las instrucciones recibidas. Es usted un ser único y por lo tanto cada indicación es dirigida a contribuir a una mejor calidad de vida, justamente para que usted sueñe, cante, baile, converse, agradezca, sonría, disfrute y viva su vida al lado de sus seres queridos. Realice lo que le haga feliz. Vida solo hay una y hoy usted tiene la oportunidad de vivir. Dé gracias a la vida, al ser superior en el que usted crea, confíe en usted mismo, en su capacidad para afrontar el día a día. Ame su tratamiento, no lo vea como una carga, al contario, hágalo parte de usted; siempre hemos vivido con ciertas rutinas, ésta es una más.
El apego al tratamiento es fundamental. Esto quiere decir comer lo que le han indicado en su dieta, porque es lo que necesita en esos momentos; por eso le toman laboratorios y de acuerdo con los resultados se hacen ajustes. Los medicamentos tienen un tiempo de vida en su cuerpo y por ello deben ser tomados todos los días en los mismos horarios. De lo contrario, se altera su función y se traduce en una falta de mejoría. Realizar su diálisis tal y como el médico y el personal de enfermería le indicaron o bien acudir a todas sus sesiones semanales de hemodiálisis el tiempo completo, eso es el apego, significa ser cumplido. Pero si con alguna de las situaciones anteriores usted no se siente bien o nota que no evoluciona satisfactoriamente, no dude en acudir a su unidad y comentarlo con su enfermero, quien lo orientará o canalizará con su médico o nutricionista. Recuerde que le indican lo que usted necesita y que cada paciente tiene sus propias necesidades.
El cuidador primario o red de apoyo son aquellas personas, generalmente familiares del paciente, que merecen toda nuestra admiración y respeto por ser quienes están hombro con hombro en esta transición de vida con el paciente. Son héroes anónimos ya que en pocas ocasiones se les reconoce su apoyo y colaboración con el tratamiento integral del paciente. Es por ello que en estas líneas me atrevo a agradecerles ese amor, compañía y fortaleza para con su familiar y al mismo tiempo los exhorto a mantener un diálogo continuo con el paciente, a permitirle que sea autogestor de su tratamiento, para que ambos sean capaces de expresar sus sentimientos con sabiduría y amor. A los cuidadores les digo: recuerden que también para ustedes la vida debe continuar y con significancia personal, si ustedes no se cuidan, cómo podrán seguir cuidando a su paciente. Recuerden, son un equipo y para ganar el partido todos los jugadores deben aportar sus mejores cualidades.
